

Un cop més només ens queda donar les gràcies a cadascun dels participants que fan possible i donen sentit a tot això... sense oblidar les nostres famílies, amics, voluntaris i patrocinadors que tant ens ajuden a poder fer-ho possible. SENSE ELLS RES SERIA POSSIBLE!!!
Informació general Motovolta d'abril 2024
Esdeveniment solidari
SPG52 o Paraparèsia Espàstica del Tipus 52 és la malaltia de base genètica que pateixo des que vaig néixer.
És una malaltia neuromuscular degenerativa considerada ultra rara perquè la pateix un nombre molt petit de la població, a Espanya només coneixem 2 casos, i només 50 al món.
Actualment, no té cura ni possible medicació per pal·liar-ne els efectes.
L'única investigació que hi ha al món és la que la meva família ha aconseguit iniciar a la Universitat Autònoma de Barcelona.
Pots veure més informació al vídeo #UnSueñoParaAbril.
Durant el 2023, des de La lucha de Abril, hem pogut recaptar 120.000 € en total per seguir amb la investigació del SPG 52.
Aquest 2024 ens apropés una mica més a la darrera fase de la investigació de la malaltia que pateix la meva filla Abril. És per això que des de Motovolta s'han ofert novament a formar part d'aquest últim camí, el qual no és el final, sinó l'avantsala de la lluita següent que serà aconseguir els diners per fabricar el vial. Des de la lluita d´abril volem agrair per endavant el suport que rep Motovolta per poder fer un esdeveniment de motos top i que a sobre és solidari. Moltíssimes gràcies a tots i totes pel vostre suport.
Ens veiem l'any vinent!!!
Jesús Merino


